Apoye a los grupos que hacen el trabajo
Estas organizaciones sin fines de lucro financian la investigación y apoyan a las familias, y una de ellas mantiene un registro internacional de pacientes. Open Chiari no acepta donaciones; cada enlace de abajo lleva directamente a la página de la organización.Open Chiari no acepta donaciones. Cada enlace lleva a la página de la organización.
Bobby Jones Chiari & Syringomyelia Foundation
Mantiene un registro internacional de pacientes (las nuevas inscripciones están en pausa), organiza un coloquio anual de investigación y financia becas y subvenciones para la investigación de Chiari.Registro internacional de pacientes (inscripciones en pausa), un coloquio anual de investigación, y becas y subvenciones para la investigación.
Conquer Chiari
Financia la investigación de Chiari, publica materiales educativos para pacientes y apoyó el registro de pacientes Chiari1000 (ya cerrado).Financia la investigación y publica materiales educativos para pacientes.
ASAP: American Syringomyelia & Chiari Alliance Project
Apoya a pacientes y familias, publica un boletín y ha ayudado a financiar la investigación sobre la genética de Chiari.Apoyo a pacientes y familias, un boletín y financiación de la investigación.
Descripciones y enlaces revisados en noviembre de 2026.
Conectar con otras personas
Hablar con personas que han pasado por lo mismo puede ayudar. Estas comunidades las dirigen otras organizaciones, no Open Chiari, y aparecer aquí no es una recomendación. Lo que comparten estos sitios y sus miembros no lo revisa Open Chiari y no es consejo médico.
Foro en línea, en inglés
Chiari Support (Ben's Friends)
Un foro de apoyo para pacientes, familias y amigos, parte de Ben's Friends, una red de comunidades de pacientes con enfermedades raras. Los miembros pueden tener desde 12 años.
Visitar Chiari SupportComunidad en línea en Inspire, en inglés
Comunidad de apoyo de Bobby Jones CSF
Una comunidad en línea para pacientes y familias que viven con malformación de Chiari, siringomielia y trastornos relacionados. Bobby Jones CSF dice que usted decide qué tan anónimo quiere ser.
Visitar la comunidadPor video, por teléfono y en persona, en inglés
Grupos de apoyo de ASAP
Grupos de apoyo mensuales por Zoom, grupos de apoyo mensuales por teléfono y ayuda para encontrar un grupo local que se reúne en persona.
Buscar un grupoEn español
FEMACPA (España)
La federación española de asociaciones de pacientes con Chiari. Ofrece apoyo después del diagnóstico.
Visitar FEMACPA
Antes de publicar, lea la política de privacidad de cada sitio. En algunos sitios, cualquier persona en internet puede leer las publicaciones. Enlaces revisados en noviembre de 2026.
Otras formas de ayudar
- Participe en un estudio de investigación
Estudios que buscan participantes ahora, actualizados a diario.
- Ayude a crear conciencia en septiembre
Gráficos y tarjetas gratis para el Mes de Concientización sobre Chiari.
- Comparta un enlace de Explain It
Ayude hoy a una persona a entender Chiari.
Open Chiari no está afiliado a estas organizaciones y no recibe nada de las donaciones. Sus sitios web pueden estar solo en inglés.